Mi chiamo Maria, ho 33 anni e ho la talassemia mayor.

Sono la prima di tre figli. Mio fratello, 31 anni, come me è talassemico, mentre mia sorella, 17 anni, è completamente sana. I miei genitori – mia mamma della Campania e babbo della Basilicata – sono entrambi portatori sani di Talassemia, ma ne erano ignari quando siamo nati io e mio fratello. Così, quando sono arrivata io non sapevano che fossi ammalata. Lo hanno scoperto quando nacque mio fratello. Mio nonno mi portò in ospedale a conoscerlo, lì un medico ci fermo e gli disse di farmi fare dei controlli[…]

Questa è la storia di Salvo e Delia, giovane coppia “a rischio” che ha eseguito la Celocentesi, diagnosi prenatale precoce (dal 2° mese di gravidanza) per Talassemia, al Campus di Ematologia “Franco e Piera Cutino” di Palermo.

Hanno deciso di condividere la loro esperienza di vita con le altre coppie a rischio di Talassemia perché l’informazione è determinante per una scelta libera e consapevole.

Dalle due gravidanze sono nati Viola e Ludovico, due bambini belli e sani.
Grazie a Salvo e Delia per questa loro condivisione.

Buona visione!

Per maggiori informazioni sulla Celocentesi:
– Contatta, dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13, il numero 091.6802770
–[…]

Il prof. Aurelio Maggio con i referenti scientifici dei vari centri di talassemia italiani che aderiscono a ClicnetS, durante la presentazione ufficiale dello scorso 7 novembre 2018
 

L’originaria Rete Licnet, progetto finanziato dalla Fondazione “Franco e Piera Cutino” per consentire a 11 centri di Talassemia sparsi per il paese di verificare gli accumuli di ferro nel fegato, si è evoluta poi nel 2015 in Rete C-Licnet consentendo di misurare, con una speciale risonanza magnetica, anche gli accumuli nel cuore: due esami molto importanti per trattare e assistere il paziente talassemico.  Nella pagina dedicata al progetto trovate tutti i dettagli e le[…]