L'Associazione

L’Associazione per la Ricerca Piera Cutino Onlus nasce nel 1998 al fine di promuovere, migliorare e sostenere l'assistenza sanitaria ai pazienti affetti da emoglobinopatie e di sensibilizzare l'opinione pubblica rispetto a queste patologie.

Lo scopo della sua attività è quello di abbattere il circolo vizioso fatto di silenzio e disattenzione che si crea attorno alla Talassemia, nella convinzione che la ricerca scientifica debba indirizzarsi anche verso le malattie rare e meno conosciute.
Le grandi industrie farmaceutiche e le compagnie di biotecnologia, infatti, di rado investono su queste malattie, perchè, contrariamente a quanto accade con le malattie cardiovascolari e i tumori, sono poco diffuse e non comportano un ritorno economico.

La Talassemia nelle sue varie forme è diffusa prevalentemente nei paesi poveri, dove il reperimento dei finanziamenti risulta più difficile, mentre in quelli ricchi esse colpiscono soprattutto le minoranze etniche. Per questo, le talassemie rientrano nel gruppo delle cosiddette "malattie orfane".