Faq - Risposte alle domande più frequenti
Domanda
Sono una ragazza di 29 anni che vive in Calabria a Cosenza,
conduco una vita molto tranquilla, studio, lavoro e
da sempre so di essere ³microcitemica, cioé portatrice
sana dell’anemia mediterranea
Gradirei avere da Voi esperti qualche consiglio
Ho bisogno infatti di sapere di più sull’argomento, per esempio:
- se posso donare il sangue;
- che tipo di dieta è consigliabile seguire;
- se la cura ricostituente a base di ferro nei portatori sani é inutile;
- se esistono delle abitudini sane da seguire;
- se lo stato di un portatore sano è di assoluta salute e benessere;
- se non corro il rischio di avere un bimbo malato anche se lo concepisco
con una persona sana;
se la stanchezza mattutina è dovuta a tale stato
E se avessi bisogno di sangue per un qualsiasi motivo posso sottopormi ad una trasfusione senza problemi?
Risposta
il portatore sano è una persona perfettamente sana e normale come chiunque altro.
In particolare: può donare il sangue se ha un buon livello di emoglobina (lo si accerta con
un esame che fanno a tutti quelli che vogliono donare, portatori o meno);
nessuna dieta particolare è prescritta a un portatore sano;
una cura ricostituente a base di ferro dipende dal livello di ferro del soggetto, che non è collegato all’essere portatore di talassemia.
Domanda
Avverto dei malesseri quali giramenti di testa, astenia e quasi ogni due mesi faccio le analisi. Il risultato è un emoglobina bassa e la ferritina bassa, ma la risposta del medicoè: questi valori sono normali in quanto portatore sano. A volte di testa mia mi faccio una cura di ferro.
Mi piacerebbe sapere se un portatore sano deve fare una cura per non andare incontro ad una grave anemia, se anche l'alimentazione va controllata.
Purtroppo su questo argomento ho scoperto che non c'è molta informazione.
Risposta
Il portatore sano, come qualsiasi altro soggetto, può andare incontro a carenza di ferro. Nelle donne la causa più frequente è il ciclo mestruale abbondante. Se un portatore sano di Talassemia ha anche una carenza di ferro è opportuno che faccia una terapia adeguata. Nel caso specifico bisognerebbe quindi vedere se, oltre ad essere portatrice sana, ha anche una carenza di ferro. La stanchezza mattutina non è dovuta necessariamente allo stato di portatore sano.
Per quanto riguarda poi un’eventuale gravidanza c'è rischio (25%) solo se entrambi i partner sono portatori sani.
Domanda
Abito in Liegi, Belgio. Siamo siciliani d'origine. Mio fratello, Gianni, ha una bambina di quasi 3 anni che purtroppo ha la Talassemia major. La piccola riceve ogni mesi una trasfusione di sangue e da pochi mesi riceve anche il Desferal (5 volti alla settimana).
Qui, in Belgio, siamo "soli" per affrontare questa terribile malattia. Non conosciamo associazioni che potrebbero esserci utili nella nostra ricerca di informazione. Siamo in contatto con un gruppo di talassemici su MSN, ma non abbiamo ottenuto niente di più di quanto sappiamo già.
Stiamo incominciando a vedere qualche dottore per consigliarci su un trapianto di midollo osseo.
Pensiamo che questa soluzione può essere l'unica via di guarigione della nostra piccola. Ma abbiamo saputo che questa operazione comporta tanti rischi e adesso siamo un po’ nel dubbio.
Abbiamo letto il vostro articolo su un nuovo metodo per combattere la Talassemia con il riccio di mare. Questa notizia dà molte speranze a chi è colpito da questa malattia.
Non sapendo se possiamo trovare una sede della vostra associazione qui in Belgio, abbiamo deciso di contribuire con i nostri modesti modi alla sua sfida.
Cari Signori, dovete sapere che date tanta speranza e siamo sicuri che tutti insiemi ce la faremo. Purtroppo nel nostro paese, la talassemia è una malattia sconosciuta e va chiamata "malattia rara". Ma non perdiamo la fede e siamo confidente nel futuro.
Speriamo ricevere una vostra risposta e vi porgiamo i nostri più sinceri saluti.”
Risposta
Innanzitutto vorrei tranquillizzarla dicendole che oggi la Talassemia non è più grave come prima. Basta seguire dei protocolli ben precisi e togliere il ferro in eccesso con farmaci che oggi sono disponibili anche per bocca e, quindi, più facili da assumere.
Per quanto riguarda il trapianto, il problema è complesso: a) c'è un donatore di midollo compatibile all'interno della vostra famiglia?; Quali sono le condizioni della bimba?. Il rischio con il Trapianto convenzionale è del 10-20. Con quello da cordone ombelicale intorno al 3%. A questo va aggiunta l'ipotesi che alla bimba ritorni la Talassemia. La terapia convenzionale, invece, ha un rischio basso e la sopravvivenza oggi è buona.
Questo è quanto posso dirle in merito alle sue domande.
Domanda
per accertarsi se si è un portatore sano di talassemia basta sapere il volume e il numero dei globuli rossi e la frazione percentuale dell'emoglobina. Ora mi chiedo: quali sono questi valori numerici che ci permettono di capire il grado di portatore sano?
Risposta
innanzitutto occorre fare in modo di eseguire il test per la Talassemia presso un Centro specializzato. Se mi dice dove vive potrei indicargliene uno.
Per quanto riguarda i dati che vuole sapere, le posso dire che il volume dei globuli rossi dovrebbe essere al di sotto di 80; il numero molto elevato e la frazione dell'emoglobina A2 superiore al 3%.
Se ha bisogno di altre informazioni, mi faccia pure sapere.”
Domanda
sono una ragazza calabrese di 23 anni che vive in Germania. Ho saputo del sito Internet della Talassemia. Io come tanti altri sono ammalata di Talassemia. Ho letto che ci sono ricerche in corso e che sono ad un buon punto. Volevo chiedere: è possibile dire, più o meno, quanti anni ci vorranno ancora prima di riuscire a trovare la cura genetica per guarire dalla Talassemia ?
Risposta
E' molto difficile rispondere a questa domanda perché la ricerca è imprevedibile. Alcune volte ad esempio scoperte in altri settori possono diventare importanti anche per la medicina. Se dovessi azzardare un'ipotesi direi 5-10 anni. Questo dipende dai risultati che dipendono dai soldi che si riescono a raccogliere per la ricerca, purtroppo ancora pochi!
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