Far conoscere cos’è la Talassemia serve a evitare giudizi errati, affrettati e talvolta discriminatori nei confronti di quei pazienti che ne sono affetti. Inoltre, l’attività d’informazione si orienta anche all’importanza di conoscere il proprio stato o meno di portatore sano.
Questi sono i motivi per i quali l’Associazione Piera Cutino conduce diverse attività d’informazione sulla malattia durante l’anno. Ma ciò che ci sta particolarmente a cuore sono gli incontri con le scolaresche: individuiamo, infatti, nei giovani alunni un target importante da sensibilizzare a cui spieghiamo che il paziente affetto da Talassemia è innanzitutto una persona con le proprie abitudini, inclinazioni e preferenze. Una persona che sin da piccola ha dovuto purtroppo fare i conti con la malattia, ma che può condurre una propria vita autonoma e serena, se ben assistita sia dal punto di vista medico che psicologico nell’ambito familiare, ospedaliero e sociale.
L’ Associazione ogni anno realizza complessivamente circa 50 incontri d’informazione socio-sanitaria sulla Talassemia presso alcuni Istituti scolastici, per sviluppare una attenta e mirata opera d’informazione con i giovani alunni e il corpo docente.
L’operazione è coordinata dalla segreteria che contatta i referenti alla salute di ogni Istituto, individuando la giornata idonea ad ospitare lo staff tecnico dell’Associazione, e richiedere una conferma scritta da parte del Dirigente scolastico relativa all’effettivo svolgimento dell’incontro.
Gli incontri sono sostenuti da un biologo con esperienza nel settore della Talassemia e malattie genetiche. Con l’ausilio di diapositive dal linguaggio semplice e immediato, il biologo espone in circa 50 minuti le problematiche connesse alla patologia, mentre i successivi 10 minuti sono dedicati a eventuali domande degli alunni. Attività di osservazione: sarà possibile osservare dal vivo il DNA estratto e i preparati di laboratorio con cellule ematiche e metafasi.
Gli incontri sono centrati sui seguenti temi:
Il sangue e descrizione delle sue cellule
La Talassemia: cosa è e la sua diffusione
Descrizione delle variazioni delle cellule malate
Il Corredo cromosomico
Modalità di trasmissione della malattia
Prevenzione e cura
Prospettive future della cura attraverso: trapianto “in utero”
Terapia genica
Per avere maggiori informazioni, gli Istituti scolastici interessati potranno inviare la propria richiesta all’indirizzo di posta elettronca sergio.mangano@pieracutino.it
Oppure la richiesta potrà essere spedita via posta ordinaria all’indirizzo:
Associazione per la ricerca Piera Cutino Onlus
alla c.a. Direzione Dottor Sergio Mangano
via Trabucco, 180 – 90146 Palermo
Edificio F presso Ospedale “Cervello”
