"Il Paziente al Centro" Cosa pensano le persone con talassemia dei Centri di cura?

“Il Paziente al Centro” Cosa pensano le persone con talassemia dei Centri di cura?

Si è svolta lo scorso 27 maggio la Conferenza Stampa di presentazione della Survey “Il paziente al Centro”, realizzata dalla Fondazione Franco e Piera Cutino a Roma nella Sala Salvadori della Camera dei Deputati.

A questo link la registrazione della Conferenza stampa

I pazienti con beta talassemia promuovono i centri specializzati nella cura di questa rara malattia genetica del sangue. Oltre l’80% giudica positivamente il lavoro svolto dal personale medico-infermieristico e più del 90% apprezza la qualità dei servizi e delle cure elargite. Per il 73% dei malati i trattamenti prescritti hanno un effetto positivo sullo stato di salute. Tuttavia, il[…]

5x1000: La Rappresentante di Lista per la Fondazione Cutino: con la Ricerca, contro la Talassemia

5×1000: La Rappresentante di Lista per la Fondazione Cutino: con la Ricerca, contro la Talassemia

La Fondazione Franco e Piera Cutino è nata nel 2005 per volontà della Famiglia Cutino per sostenere, sia l’assistenza ai pazienti con talassemia, sia la ricerca scientifica per le Emoglobinopatie e le altre malattie ematologiche rare.

Grazie alla collaborazione con l’Associazione Piera Cutino – ente fondatore della Fondazione Franco e Piera Cutino – è nato il Campus di Ematologia “Cutino” di Palermo che accoglie migliaia di pazienti provenienti da tutta Italia. Il Campus è stato costruito interamente con fondi privati dalla nostra Onlus e donato al Servizio Sanitario Nazionale. Questo è stato possibile grazie alla generosità di tanti amici che hanno sostenuto le[…]

8 maggio, Thalassemia day e 10 anni del Campus di Ematologia "Cutino". Un messaggio anche dal Presidente Mattarella

8 maggio, Thalassemia day e 10 anni del Campus di Ematologia “Cutino”. Un messaggio anche dal Presidente Mattarella

Era l’8 maggio 2013 quando il Campus della Fondazione Franco e Piera Cutino, costruito mattone dopo mattone con donazioni, vedeva finalmente la luce. Allora come oggi si celebrava la Giornata mondiale della Talassemia. Il Campus era il primo progetto in Italia che puntava alla ricerca e al sostegno dei pazienti affetti da questa malattia che costringe a periodiche trasfusioni di sangue e limitava ancora molto l’aspettativa di vita.

Una palazzina di due piani dipinta, fin dall’inizio, di blu come un cielo libero da nuvole. Un progetto ambizioso nato dalla famiglia di Piera Cutino, stroncata in giovane età proprio dalla malattia. 

Dieci anni[…]