L’Associazione per la Ricerca Piera Cutino Onlus nasce nel 1998 per migliorare la qualità della vita dei pazienti talassemici.
Vision dell’Associazione
Guarire dalla Talassemia è la speranza (sempre più concreta) che fa da motore a tutti i progetti promossi dall’Associazione. Non a caso, è lo “slogan” che accompagna il nostro logo.
Mission dell’Associazione
1. sostenere le attività del Campus di Ematologia “Franco e Piera Cutino” a favore dei pazienti affetti da talassemia e altre malattie ematologiche rare sino al raggiungimento della piena guarigione;
2. sensibilizzare l’opinione pubblica rispetto alla Talassemia, abbattendo il circolo vizioso, fatto di silenzio e disattenzione, nella convinzione che la prevenzione e la cura debbano indirizzarsi anche verso le malattie rare e meno conosciute come l’anemia mediterranea.
Questo era il sogno di Franco Cutino, papà di Piera, affetta da Talassemia Major e scomparsa a causa di questa malattia a soli 23 anni. Oggi è Giuseppe Cutino a continuare l’opera del padre, con l’obiettivo di trasformare il sogno in realtà!
Da allora tanti traguardi sono stati raggiunti, grazie al supporto di amici e sostenitori che hanno creduto in questo sogno. Tra questi: Rosario Fiorello, Pif, Stefania Petyx, Isabella Ragonese, Emma Dante.
Fondamentale la collaborazione con l’Ematologia II dell’Ospedale Cervello di Palermo diretta dal prof. Aurelio Maggio, oggi all’interno del Campus Franco e Piera Cutino.
Abbiamo raccontato la nostra storia e quella di Piera Cutino con un docufilm con l’obiettivo non solo di fare memoria ma di mostrare come si cambiata nel 2018 la qualità della vita dei pazienti talassemici. Lo facciamo ripercorrendo la storia di Piera e quella di Enza, giovane paziente talassemica che si accinge a sposarsi. Un messaggio di speranza con testimonianze concrete
Adesso la Talassemia fa meno paura, i pazienti grazie al lavoro dell’Associazione Piera Cutino, sono seguiti sempre meglio e la guarigione è una speranza concreta e per questo i progetti dell’Associazione si chiamano “Progetti di Vita”.
I Progetti di Vita dell’Associazione
- Vivere più a lungo, vivere meglio
- Celocentesi: diagnosi prenatale precoce di talassemia e altre malattie genetiche
- Licnet: Liver Iron Cutino Network