Anche l’Associazione Piera Cutino ONLUS ha aderito alla campagna per l’Anno Europeo delle Malattie Rare 2019.
I malati rari in Europa non sono per nulla in via di estinzione e, nonostante le malattie rare siano trascurate della istituzioni, i diritti di questi pazienti hanno un valore importantissimo in ambito sociale.
Per questo anche noi dell’Associazione, che da anni realizziamo progetti a favore dei pazienti talassemici, da mercoledì 16 marzo 2016 abbiamo aderito alla campagna di sensibilizzazione per “L’Anno Europeo delle Malattie Rare 2019”, promossa da Eurordis Rare Diseases – Federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 705 organizzazioni di malati in 63 paesi, dando la voce a 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa.
Abbiamo deciso di firmare la petizione online, perché riteniamo questa iniziativa un’ulteriore azione al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica nei confronti delle malattie rare; incentivare la ricerca potendo contare su maggiori fondi europei in ambito nazionale; arricchire l’informazione organizzando convegni tematici sulle nuove frontiere per la guarigione ma soprattutto per affermare il nostro impegno e vicinanza nei confronti di tutte le persone affette da talassemia o da altre malattie “orfane” affinché i legislatori affrontino questo tema con la dovuta attenzione.
L’anno 2019 è stato scelto come Anno Europeo per le Malattie Rare in quanto segna due importanti anniversari:
- 20 anni del Regolamento sui Farmaci Orfani a livello europeo e nazionale
- 10 anni delle Azioni Europee per le Malattie Rare adottate dalla Commissione Europea e dagli Stati membri.
Come firmare la petizione
Occorrono molte firme per sostenere la candidatura del 2019 come Anno Europeo delle Malattie Rare, compresa la vostra, pertanto invitiamo tutti coloro che seguono le attività dell’Associazione e quanti stanno leggendo questo articolo a sostenere questa buona causa compilando il form che trovate sulla pagina dedicata di Eurodis.