All’inizio era Licnet – individuare in maniera puntuale gli accumuli di ferro nel fegato dei pazienti con Talassemia. Poi è diventato C-Licnet per misurare, in un’unica volta, gli accumuli di ferro sia nel fegato che nel cuore dei pazienti con Talassemia. Dalla fine del 2018 è partito C-Licnet-S che estende gli stessi vantaggi degli altri due progetti anche ai pazienti con Anemia Falciforme.
(Clicca per guardare la video intervista al prof. Aurelio Maggio dedicata al progetto)
C-Licnet-S conferma così la sua vocazione di network al servizio dei pazienti con emoglobinopatie sviluppando – grazie alla Fondazione “Cutino” e al coordinamento scientifico del prof. Aurelio Maggio, Direttore del Campus di Ematologia “Cutino” del Presidio Ospedaliero “Cervello” di Palermo – sul territorio nazionale una attività specifica che mira a migliorare la qualità della vita di tanti pazienti.
Facciamo adesso il punto di questo primo semestre di attività.
Nel mese di Marzo si è attivato pienamente un nuovo Centro che ha per la prima volta aderito al protocollo permettendo così a nuovi pazienti di usufruire di questa importante metodica di misurazione degli accumuli di ferro. Il nuovo Centro C-Licnet-S si è attivato a Bari dove, con successo, sono state eseguite le prime risonanze con metodica R2 nei pazienti talassemici. Il Centro di Bari è composto dai seguenti referenti:
– Istituto di Radiodiagnostica Universitaria, Azienda Universitario Ospedaliera Consorziale Policlinico di Bari, referente radiologo: Prof. Arnaldo Scardapane;
– Istituto di Ematologia del Policlinico di Bari – Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”, referente ematologo/pediatra: Prof.ssa Giorgina Specchia.
Anche a Palermo – in questo primo semestre del del 2019 – sono state avviate le procedure di attivazione di un secondo Centro C-Licnet-S. Si tratta del Centro “ARNAS Civico – Di Cristina – Benfratelli”, i cui rispettivi referenti sono i seguenti:
– U.O.C. Radiodiagnostica, “ARNAS Civico – Di Cristina – Benfratelli”, referente radiologo: Prof. Domenico Messana;
– U.O.C. Ematologia con Talassemia, “ARNAS Civico – Di Cristina – Benfratelli”, referente ematologo/pediatra: Prof.ssa Liana Cuccia
Insieme a questi due nuovi Centri C-Licnet-S, continua la usuale procedura anche negli altri Centri italiani già attivati in passato con l’effettuazione e la ripetizione periodica delle RMN R2 e T2* (follow-up) per i pazienti selezionati.
Ad oggi, sono 150 i pazienti con Anemia Falciforme trattati presso i Centri della Rete C-Licnet-S. Di questi 76 pazienti sono stati sottoposti a risonanze per un totale di 110 procedure negli ultimi 7-8 anni, di cui 24 negli ultimi 2 anni, mentre i pazienti con Anemia Falciforme che seguono trattamenti chelanti sono circa 40.
La Fondazione Franco e Piera Cutino desidera ringraziare il prof. Aurelio Maggio, coordinatore scientifico del netwotk C-Licnet-S, e tutto il personale sanitario dei vari Centro C-Licnet-S coinvolti i quali svolgono con grande entusiasmo e professionalità la loro attività al servizio di tanti pazienti.
Un ringraziamento inoltre a Novartis per il supporto fornito al progetto.