• Chi siamo
    • L’Associazione
    • Cosa facciamo
    • Il Presidente
    • Testimonial
    • La struttura – Organigramma
    • Bilancio
    • Privacy Policy
  • La Talassemia
    • Cosa è la talassemia o Anemia Mediterranea
    • Il Portatore Sano e la Coppia “a rischio”
    • Il paziente e la terapia
    • La prevenzione: Celocentesi
    • La talassemia in cifre
    • Leggi utili sulla talassemia
    • I centri di Talassemia in Sicilia
  • Progetti
    • Campus di Ematologia Cutino
    • Celocentesi: diagnosi prenatale
    • Vivere più a lungo, vivere meglio
    • C-licnet-S (Liver Iron Cutino Network Sickle Cell Disease)
    • InfoScuola
  • News
    • Notizie
    • Dicono di noi – Rassegna stampa
    • Eventi
    • Video
  • Come aiutarci
    • Donazioni
    • 5×1000 per sconfiggere la talassemia
    • Bomboniere Solidali
    • In memoria di
    • Donazione regolare – Adotta il Campus
    • Lasciti testamentari
    • Newsletter
    • Vantaggi fiscali
  • Contatti
  • Donazioni online
  •  

Thalassemia day 2022. Il programma delle attività

28/04/2022 in News, Standard, T-Day

La talassemia è oggi una patologia di cui si parla poco, sottostimata, sotto diagnosticata su cui è necessario diffondere cultura. Questo nonostante in Italia siano oltre 7 mila le persone che soffrono di Talassemia e oltre 3 milioni i portatori sani, con punte di maggiore incidenza in Sardegna (12,9%), Sicilia (7-8%) e Puglia (5-8%). Per tale motivo l’Associazione Piera Cutino promuove un progetto nazionale di sensibilizzazione e informazione che è stata presentata lo scorso 14 aprile con una conferenza stampa all’Auditorium del Ministero della Salute.

Il progetto prevede cinque talk, momenti informativi rivolti alla popolazione attraverso brevi confronti tra medici e pazienti su argomenti ogni volta diversi, una forte attività sui social con il coinvolgimento di influencer e una raccolta fondi online attraverso la vendita di t-shirt. Si inizierà in contemporanea con l’8 maggio, Giornata Mondiale della Talassemia. L’obiettivo è diffondere una corretta informazione coinvolgendo i massimi esperti, fra cui il prof. Franco Locatelli che terrà un webinar proprio sulla terapia genica.

L’associazione Piera Cutino ha finanziato la costruzione del Campus di Ematologia “Franco e Piera Cutino” all’interno dell’ospedale “Cervello” di Palermo, divenuto punto di riferimento internazionale. Come ha spiegato Aurelio Maggio (Direttore del Campus) “Da anni il Campus è in prima linea e ha messo a punto, primo al mondo, la diagnosi prenatale precoce per talassemia: la celocentesi. Un esame, che permette di conoscere se il feto sia affetto o meno dalla patologia. I vantaggi di questa tecnica sono molteplici. Infatti, il prelievo avviene per via trans-vaginale con meno dolore e si effettua a soli 15 giorni dal concepimento con vantaggi anche psicologici notevoli per la donna.”

Come ha affermato Raffaella Origa (Presidente della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie, SITE), “La qualità di vita dei pazienti con beta talassemia fino a pochi anni fa era davvero critica: la malattia genetica del sangue che provoca la distruzione rapida e continua dei globuli rossi, obbligava a continue trasfusioni. Oggi, grazie alla ricerca scientifica e alle nuove terapie, non solo l’aspettativa di vita è aumentata notevolmente ma anche la qualità. La sfida ora è individuare i migliori percorsi per tutelare i malati e le loro famiglie, mentre quella del prossimo futuro sarà la sconfitta definitiva della malattia. SITE ha subito sposato il format dei talk proposto dall’associazione e contribuito ad individuare le tematiche su cui fare poi una scelta partecipata con i pazienti.”

L’obiettivo è anche superare lo stigma che accompagna questa malattia e chi ne è colpito. Come ha spiegato Enza Ricotta (paziente con talassemia major seguita al Campus di Ematologia “Cutino” di Palermo) “Due anni di Covid hanno rischiato di peggiorare la qualità di vita dei pazienti, rendendo più complesso l’accesso alle strutture ospedaliere per le continue trasfusioni. Condividere le esperienze con chi vive da anni con la malattia è fondamentale soprattutto per chi ha appena ricevuto la diagnosi e per i familiari. La nostra presenza oggi al Ministero rappresenta un primo traguardo che ci permetterà di aumentare l’attenzione e la consapevolezza sulla malattia.”

“Tutto questo – dichiara Giuseppe Cutino, fondatore dell’Associazione Pier Cutino e fratello di Piera – grazie anche ai progetti di ricerca promossi e finanziati dall’Associazione Piera Cutino, da oltre vent’anni punto di rifermento nazionale per i talassemici. Con la campagna di informazione, lanciamo anche una raccolta fondi attraverso la vendita online di 1000 t-shirt con il logo del talassemia day donate da Giovanni Rizzuto di Colori del Sole. L’azienda si aggiunge ad altri partner che contribuiranno alla realizzazione della campagna: Novartis, Vertex, Chiesi Global rare diseases e Conad. Un ringraziamento anche a chi ha dato il proprio Patrocinio all’iniziativa, oltre la SITE ricordiamo l’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), la Federazione Internazionale sulle Talassemia (TIF), la Fondazione “Leonardo Giambrone” e la Unione Italiana Talassemia e Dreapanocitosi (UNITED)“

L’appuntamento online con i Talk è tutti i venerdì di maggio alle ore 18.30 a partire da venerdì 6 maggio.
Ogni Talk ha la durata di 30 minuti e affronterà con semplicità ma puntualità d’informazione vari aspetti della talassemia e dell’anemia falciforme. Per seguire le dirette di ogni Talk sarà sufficiente collegarsi alla nostra pagina facebook o al nostro canale youtube

Tweet
Share
Pin it
Previous StoryConvegno scientifico sulle terapie innovative per le talassemie. 7 maggio a Palermo Next StoryRichiedi la tua T-shirt del ThalassemiaDay

CATEGORIE

  • #InViaggioPerLaRicerca
  • #IosonoTalassemico
  • 5×1000
  • Approfondimenti
  • Celocentesi
  • Conferenza stampa
  • Eventi
  • Interviste
  • News
  • Progetti
  • Standard
  • T-Day

ARCHIVI

  • Dicembre 2022
  • Novembre 2022
  • Ottobre 2022
  • Settembre 2022
  • Luglio 2022
  • Giugno 2022
  • Maggio 2022
  • Aprile 2022
  • Marzo 2022
  • Febbraio 2022
  • Dicembre 2021
  • Novembre 2021
  • Ottobre 2021
  • Luglio 2021
  • Maggio 2021
  • Aprile 2021
  • Marzo 2021
  • Febbraio 2021
  • Dicembre 2020
  • Novembre 2020
  • Ottobre 2020
  • Settembre 2020
  • Luglio 2020
  • Giugno 2020
  • Maggio 2020
  • Aprile 2020
  • Marzo 2020
  • Febbraio 2020
  • Gennaio 2020
  • Dicembre 2019
  • Novembre 2019
  • Ottobre 2019
  • Luglio 2019
  • Giugno 2019
  • Maggio 2019
  • Aprile 2019
  • Marzo 2019
  • Gennaio 2019
  • Dicembre 2018
  • Novembre 2018
  • Ottobre 2018
  • Giugno 2018
  • Maggio 2018
  • Gennaio 2018
  • Dicembre 2017
  • Novembre 2017
  • Ottobre 2017
  • Settembre 2017
  • Luglio 2017
  • Giugno 2017
  • Maggio 2017
  • Aprile 2017
  • Marzo 2017
  • Febbraio 2017
  • Gennaio 2017
  • Dicembre 2016
  • Novembre 2016
  • Ottobre 2016
  • Settembre 2016
  • Luglio 2016
  • Giugno 2016
  • Maggio 2016
  • Aprile 2016
  • Marzo 2016
  • Febbraio 2016
  • Dicembre 2015
  • Novembre 2015
  • Ottobre 2015
  • Settembre 2015
  • Agosto 2015
  • Luglio 2015
  • Giugno 2015
  • Maggio 2015
  • Aprile 2015
  • Marzo 2015
  • Gennaio 2015
  • Maggio 2014

Dona con paypal

€

FAI UNA DONAZIONE

Associazione per la Ricerca Piera Cutino Onlus

Via Trabucco, 180 - 90146 Palermo (PA)
tel. +39 091 765 1825
info@pieracutino.it
C.f. 97144450828

Seguici sui Social