Una guida sulle tutele messe a punto dal Sistema sanitario nazionale per le persone con Anemia Mediterranea. Si intitola “Tutti i diritti dei talassemici” ed è il dono di Natale dell’Associazione Piera Cutino per chi affronta questa condizione di vita.

Un testo agile, scaricabile gratuitamente da questo link, realizzato in collaborazione con lo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare e impreziosito dai contributi di Vincenzo De Angelis, Direttore del Centro Nazionale Sangue; Loris Brunetta della Fondazione italiana “Leonardo Giambrone”; e Valentino Orlandi, Presidente della United, federazione delle associazioni di pazienti con talassemia e drepanocitosi.

Negli ultimi anni – dichiara Giuseppe Cutino fondatore dell’Associazione Piera Cutino – durante diversi convegni e incontri tra Associazioni di pazienti talassemici, è emersa varie volte la necessità di conoscere in maniera più approfondita e chiara le normative che regolano le tutele legali per le persone con talassemia. In particolar modo abbiamo ascoltato esperienze diverse tra loro relativamente alle modalità di accesso ai benefici di legge previsti per i pazienti talassemici a seconda della regione di residenza o anche solo della ASL di afferenza. Così abbiamo prodotto uno strumento di riferimento aggiornato che non fosse una semplice lista di leggi e regolamenti, ma un documento capace di affrontare i diversi aspetti che determinano il benessere del paziente. Uno strumento snello, efficace e di facile consultazione per permettere ai pazienti di districarsi tra le tante normative, spesso non applicate in maniera omogenea all’interno del territorio nazionale

La pubblicazione è stata realizzata con il Patrocinio della Fondazione italiana “Leonardo Giambrone” e della United e con il contributo non condizionante di Bristol Myers Squibb e Chiesi Global Rare Diseases.