Era l’8 maggio 2013 quando il Campus della Fondazione Franco e Piera Cutino, costruito mattone dopo mattone con donazioni, vedeva finalmente la luce. Allora come oggi si celebrava la Giornata mondiale della Talassemia. Il Campus era il primo progetto in Italia che puntava alla ricerca e al sostegno dei pazienti affetti da questa malattia che costringe a periodiche trasfusioni di sangue e limitava ancora molto l’aspettativa di vita.
Una palazzina di due piani dipinta, fin dall’inizio, di blu come un cielo libero da nuvole. Un progetto ambizioso nato dalla famiglia di Piera Cutino, stroncata in giovane età proprio dalla malattia.
Dieci anni dopo l’inaugurazione del Campus, grazie alla famiglia Cutino, al professore Aurelio Maggio, all’aiuto di tanti donatori e di chi ha creduto a quel sogno ambizioso come Rita Borsellino (la prima presidente dell’Associazione Piera Cutino), Rosario Fiorello (testimonial del Campus fin dall’inizio) e tante altre personalità del mondo dello spettacolo tra cui Stefania Petyx, Emma Dante e Teresa Mannino, il Campus è diventato un punto di eccellenza per la ricerca e una realtà di riferimento per i pazienti di tutta Italia. Qui si esegue la celocentesi, un test di diagnosi prenatale messo a punto proprio tra queste mura e in grado di individuare nelle coppie a rischio, già a 15 giorni dal test di gravidanza, lo stato di salute del feto e la presenza o meno della malattia.
E stamattina ad aprire il convegno “Talassemia oggi, tra grandi successi, innovazione e bisogni non risposti” organizzato dalla Fondazione Franco e Piera Cutino è stata una lettera del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella.
“Trasformare il dolore in uno straordinario impegno a sostegno della ricerca, della cura, della prevenzione della talassemia e di altre malattie ematologiche rare, è stato un grande contributo per migliorare la qualità della vita dei pazienti, per rafforzare le speranze dei malati e dei loro cari, per far crescere la sensibilità e le conoscenze dei cittadini verso una patologia, come l’anemia mediterranea, che richiede accanto a terapie efficaci anche la rottura di quel diaframma di inconsapevolezza che accresce i rischi di trasmissione”
Sergio Mattarella, Presidente della Repubblica Italiana
Una doppia festa, dunque, quest’anno per la Fondazione Franco e Piera Cutino e per l’Associazione “Piera Cutino” da cui tutto è partito 25 anni fa come ha sottolineato il Presidente Mattarella ed anche Rosario Fiorello che ha inviato un lungo video messaggio trasmesso durante il convegno.
I numeri del Campus parlano da sé: in media ogni anno vi accedono oltre 1.400 pazienti, sono eseguite più di 5.300 trasfusioni di sangue e si effettuano circa 2.000 studi del portatore sano di talassemia. “È dimostrato che nelle coppie a rischio, in cui entrambi i genitori sono portatori sani, un bambino su quattro può nascere talassemico – dice il prof. Aurelio Maggio, Direttore U.O.C. Ematologia e malattie rare e degli organi ematopoietici – P.O. Cervello -. La celocentesi che è in grado di individuare nelle coppie a rischio se il feto sia affetto da talassemia. Essendo l’unico centro in Italia, da noi arrivano coppie da diverse regioni. La ricerca ha fatto molti passi avanti e siamo a vicini a poter avere diversi farmaci o varie forme di terapia genica per la cura definitiva dalla malattia”.
“Siamo molto felici ed emozionati di poter celebrare oggi i 10 anni di attività del Campus di Ematologia che porta il nome di mio padre e di mia sorella – dice Giuseppe Cutino, presidente della Fondazione Franco e Piera Cutino -. A fine anni 90 l’età media dei pazienti era tra i 25 e i 30 anni. Ora grazie ai continui progressi della ricerca medico-scientifica l’aspettativa di vita per un neonato, con talassemia, è la stessa di un bimbo senza malattia. Siamo soddisfatti del lavoro che abbiamo svolto e degli indubbi progressi ottenuti sia in ambito medico-scientifico che socio-sanitario. Non si tratta tuttavia di un traguardo ma solo della tappa di un viaggio che vogliamo proceda ancora per tanto tempo. Il nostro obiettivo è sempre stato quello di contribuire al miglioramento della qualità della vita di tante persone affette da talassemia ed altre malattie ematologiche rare. Al Campus, collaborando proficuamente con gli ospedali riuniti Villa Sofia Cervello, abbiamo certamente dato un importante contributo in questa direzione. E colgo l’occasione anche per ringraziare i partner che ci sostengono nelle varie attività del Thalassemia day, Vertex, Agios, Chiesi global rare diseases, Bioar e Tecnoplast”.