Torna l’appuntamento che da qualche anno l’Associazione Piera Cutino porta avanti in occasione del Thalassemia day.
Anche quest’anno lo facciamo con i Thalassemia Talk, gli incontri tematici con cui parleremo di talassemia ed anemia falciforme.
In questa Terza Edizione tratteremo in maniera semplice diretta ed informale – questo quantomeno è il nostro obiettivo – di specifiche tematiche legate alle emoglobinopatie.
Vi proponiamo 5 differenti webinar su 5 specifici argomenti, che spaziano dalle terapie tradizionali alle terapie innovative, sia per la beta talassemia, la forma più diffusa, sia per l’alfa talassemia.
Anche quest’anno avremo testimonianze dirette, sia dei clinici di vari Centri di Talassemia d’Italia, sia delle persone che affrontano sulla loro pelle ogni giorno cosa significhi vivere con la Talassemia o l’anemia falciforme.
L’appuntamento è per tutti i venerdì del mese di maggio con inizio alle ore 18.
Potrete seguire tutti i Talk sulla nostra pagina Facebook o canale YouTube o recuperarli in questa pagina.
1° Talk | parliamo di quale percorso fa il sangue
per arrivare dal braccio del donatore a quello del paziente
Abbiamo cercato di capire – insieme al dottor De Angelis (Direttore del Centro Nazionale Sangue) ed a Valentino Orlandi (persona con Talassemia di Ferrara) – anche come potenziare la rete delle donazioni di sangue, soprattutto nel periodo estivo.
2° Talk |Trattiamo il tema delle complicanze endocrinologiche nelle persone con emoglobinopatie. Cerchiamo di capire quali sono le principali complicanze, appunto, in cosa consistono e come affrontarle. Tutto questo lo facciamo – partendo da uno Studio condotto dalla SITE la Società Italiana di Talassemia ed emoglobinopatie – con la prof.ssa Raffaella Origa di Cagliari e Rebecca – ragazza con Anemia falciforme – e Bernardo Perrone
3° Talk |Sentiamo spesso parlare di beta talassemia, ma esiste anche un’altra rara forma chiamata alfa talassemia.
Cosa è l’alfa talassemia?
In cosa si differenzia dalla forma beta?
Quali le terapie innovative?
Rispondono a queste ed altre domande la prof.ssa Domenica Cappellini e con Rosario Tabone – ragazzo con alfa talassemia – e sua madre Antonella.
4° Talk | “Nuove frontiere nella terapia della drepanocitosi”
Ne parliamo con la prof.ssa Lucia De Franceschi, dell’Università di Verona e con Clementine Pacmogda, giovane donna del Burkina Faso
5° Talk | ultimo incontro con i Thalassemia Talk: insieme al Prof. Aurelio Maggio, Michele e Maria De Falco parleremo della selezione del candidato ideale per le terapie innovative che mirano alla guarigione: terapia genica e gene editing
I talk sono realizzati con il Patrocinio di:
OMaR (Osservatorio Malattie Rare),
TIF (Federazione internazionale per le Talassemie),
United (Federazione nazionale delle Associazioni di Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare)
Fondazione Leonardo Giambrone
I Talk sono realizzati con il contributo non condizionate di:
Vertex
Agios
Chiesi Global Rare Diseases (che in particolare sponsorizza esclusivamente i seguenti Talk: “C’è sangue per te (?)”; “Le principali complicanze endocrinologiche nelle emoglobinopatie: buone pratiche cliniche”)