Si svolgerà martedì 12 ottobre l’evento formativo online – promosso dalla Fondazione Franco e Piera Cutino – per fare il punto sull’attuale stato delle cure in Sicilia per le persone con talassemia ed altre emoglobinopatie. Ne parleranno i principali referenti clinici dei Centri di Talassemia siciliani.
L’evento è gratuito. Per partecipare si consiglia di pre-registrarsi seguendo questo link
Tutte le info per seguire l’evento e il programma completo nel seguente programma
La terapia convenzionale – dichiara il prof. Aurelio Maggio, Direttore del Campus di Ematologia “Franco e Piera Cutino” di Palermo, Centro di riferimento per la Talassemia nell’isola –
ha decisamente modificato la prognosi e la sopravvivenza dei pazienti con Sindromi Talassemiche. Infatti, il miglioramento della qualità della trasfusione, la possibilità di adoperare tre chelanti, l’utilizzo di metodologie non-invasive per il monitoraggio dei depositi di ferro (Risonanza Magnetica Nucleare), hanno reso possibile prevenire i danni d’organo da emocromatosi secondaria (cardiopatia, epatopatia, endocrinopatia ecc.).
Tuttavia, l’aumento di sopravvivenza è accompagnato dall’aumento di incidenza di altre patologie (ad esempio Epatocarcinoma o HCC, altri tipi di Tumore, ecc.). L’arrivo di terapie innovative – continua Maggio – che agiscono incrementando il livello di emoglobina o riducendo il fabbisogno trasfusionale, potrebbe consentire, nel prossimo futuro, di prevenire, anche queste co-morbidità o di portare alla definitiva guarigione dalla malattia. Per poter ottenere questo obiettivo, è, tuttavia, prioritario identificare, attraverso degli indicatori specifici, quali potrebbero essere i pazienti più “a rischio” di complicanze gravi. Questo approccio consentirebbe, sia di poter stratificare i pazienti in fasce di “rischio” più appropriate, rispetto a quelle attuali, sia di poter utilizzare, in modo mirato, terapie innovative.
Infine, tale strategia, al fine di trasformarsi in un miglioramento dell’assistenza, deve essere recepita dalle Istituzioni che hanno l’arduo compito di trasformare l’innovazione in miglioramento dell’assistenza ordinaria, considerando, sempre, le risorse disponibili.
In questo scenario – conclude Maggio – non è da considerarsi ininfluente il ruolo delle Associazioni che hanno il compito di supportare le Istituzioni e i Centri in questo tortuoso cammino.
La Fondazione Franco e Piera Cutino ha come obiettivi, sia l’assistenza ai pazienti, sia il supporto alla ricerca scientifica nell’ambito delle talassemie – dichiara Giuseppe Cutino, Presidente della Fondazione “Cutino” – ma anche lo sviluppo della formazione del personale sanitario in modo che si possano condividere buone prassi su specifici casi clinici e creare una rete reale tra i Centri di talassemia siciliani.
L’evento formativo è realizzato con la sponsorizzazione non condizionante di Celgene Bristol Myers Squibb Company.