Mi ricordo che da bambina, un giorno, un altro bambino mi prese in giro dicendomi che ero gialla come un cinese. Fu in quel momento che capii che ero diversa dagli altri bambini. In effetti non ero esattamente la classica bambina con le scocche rosse e la labbra rosa, però avevo i riccioli neri e gli occhi grandi e neri quindi ero proprio una bambina carina. Tornai a casa piangendo e chiedendo alla Mamma se ero stata adottata! Se ci penso ora mi viene da ridere.

Ora ho 21 anni e quando qualcuno mi chiede come mai sono olivastra dico che possono scegliere tra due motivazioni: la prima è che mio nonno materno era greco, la seconda è che sono talassemica. In ogni caso si tratta di genetica, no?
La domanda successiva in genere è: che cos’è la talassemia? A quel punto io dico che si tratta dell’anemia mediterranea, qualcuno la riconosce meglio con quel nome. Poi la spiegazione è la classica, quella che mi hanno detto milioni di volte da bambina: hai i globuli rossi un pochino più piccoli degli altri e quindi hai un po’ meno ossigeno e un po’ più di ferro. In effetti non so perché continuo a rispondere così poiché, essendo una studentessa al quarto anno di medicina e chirurgia, potrei descrivere nel dettaglio la mia malattia. Forse perché i paroloni medici fanno paura a tutti quindi è più semplice così.

Mi è stato chiesto di rappresentare la realtà nuda e cruda del talassemico. Non so se me ne posso fare portavoce io che non sono una major però ci posso provare.
La mia realtà è iniziata quando ero nella pancia della Mamma. Ero un problema ”scomodo”, tutti le dicevano che sarei stata malata, che avrei avuto problemi, che era meglio lasciare perdere. Ma la mia mamma, forse perché era una giovane incosciente di 25 anni, ha accettato la sfida. Ero la sua bambina. Quando sono nata le dissero se era a conoscenza del fatto che ero fortunata se arrivavo a 7 anni: fu allora che mia madre scappò all’ospedale Cervello di Palermo.
Nei miei primi 7 anni di vita tutto andò a meraviglia. Andare a Palermo era incontrare tante persone sorridenti e simpatiche che mi regalavano le provette con i tappi colorati e mangiare da Mc Donald’s, che ai tempi non esisteva a Messina. Poi qualcosa cambiò e, in soli 2 anni, trascorsi più tempo in ospedale che a casa, fui splenectomizzata, iniziarono le trasfusioni di sangue che mi fecero diventare autoimmune. Un banale virus che tutti i bambini prendono nell’infanzia fu un dramma per me. Ma, piano piano, riuscirono a curarmi.
Non mi trasfondo da quando ho 10 anni e di quegli anni sono rimasti solo ricordi e una cicatrice sulla pancia che dice ”sono viva!”.
Da 11 anni la mia vita trascorre come quella di tutti gli adolescenti ed i giovani adulti.
Viaggio, faccio sport, vado all’università, scrivo, tengo un programma radiofonico, esco con gli amici, vado a ballare e torno alle 6 del mattino, ho il ragazzo, ho una vita sessuale.
Mi sveglio, faccio colazione e prendo la cardioaspirina per la circolazione e l’acido folico per integratore. Vado all’università, pranzo e prendo l’idrossiurea. Ogni tot di giorni vado a fare i controlli.
È una vita degna di essere vissuta. Certo i problemi non mancano. Io, da intermedia, ho il midollo ”stanco” che iperproduce e fuoriesce dal canale midollare: stiamo cercando di controllarlo con l’idrossiurea per evitare di trasfondermi. Il fatto che non ho la milza ha sviluppato in me problemi di natura circolatoria: ho già avuto due tromboflebiti in 2 anni. Questo ha voluto dire iniezioni di eparina per più di 30 giorni e dolori indescrivibili. Forse dovrò iniziare un anticoagulante che mi costringerà a monitorarmi continuamente, un po’ come fa il diabetico con la glicemia. A volte sono così stanca che non vorrei alzarmi dal letto. E poi altri problemucci qua e là, che poi non sono un problema ora ma lo saranno a 50/60 anni.
Non è facile essere talassemico. Non è facile nel presente, non è facile nel futuro. Perché ci si deve proiettare nel futuro, siamo delle persone che si confezionano giorno per giorno perché devono essere a lunga conservazione ”come i vasetti di marmellata”.
Però, tutto sommato, l’uomo s’abitua. Io scrivendo queste parole mi accorgo di cosa faccio giorno per giorno ma non è che me ne accorgo. E’ semplicemente la mia routine.
Sono una persona sana, che ha una vita sana. Ok, qualche sacrificio l’ho dovuto fare e lo farò ma, ormai, a tutto si può trovare una soluzione per cui i sacrifici, in fin dei conti, sono veramente pochi.
Da donna, le mie preoccupazioni sono altre, forse un po’ frivole. Io voglio avere dei figli, tanti bellissimi bambini sani, e questo mi da spesso da riflettere. Non per la gravidanza in se, quanto per il trovare un uomo sano disposto a preoccuparsi di me, ad accompagnarmi ai miei controlli, alla mia routine, a sorridere di fronte le notizie che sono così così.
Sì, sono talassemica e non è facile. Anzi lo è, ma non lo è sempre. Sono talassemica e lo dico a voce alta. Sono talassemica e la malattia mi ha dato un nasino piccolo piccolo e gli occhi un po’ allungati che sono i punti di forza della mia bellezza. Cosa c’è da vergognarsi?
Mi hanno detto che molti nascondono la loro malattia. Sarà che faccio medicina, però nessuna malattia è una vergogna. E’ una vergogna non vivere la propria vita, essere in imbarazzo per ciò che si è.
Sono talassemica e vedo, intorno a me, gente che non lo è e si batte tutti i giorni per me e per chi è come me. Vedo la ricerca che va avanti, vedo persone sane che vanno a donare il loro sangue, vedo un’associazione, l’associazione Piera Cutino, che fa una continua campagna pubblicitaria e si batte per i nostri diritti.
Ma, come in tutti, chi ha dei diritti ha dei doveri. Il nostro dovere è curarci al meglio, purtroppo spesso me lo scordo pure io, e vivere perché la vita è bella. Il cielo è azzurro anche quando piove, quindi, perché noi dobbiamo essere tristi solo perché abbiamo un problema? Spesso il problema non è il problema in se ma l’atteggiamento che si ha nei confronti del problema.
Io cammino con la schiena dritta e sorrido (quasi) sempre. Voglio diventare un chirurgo di fama mondiale e, se possibile, una scrittrice di egual calibro. Voglio viaggiare ed avere una famiglia, un appartamento e una bella vita.
Sono talassemica e dico No alla talassemia. Ma dico Sì a me stessa.