La prevenzione è un tema che la Regione Sicilia ha affrontato con diversi provvedimenti legislativi.
La legge 20/90 ha previsto l’erogazione di contributi alle Associazioni per promuovere delle campagne di educazione e screening presso scuole, lavoro, ecc…
Inoltre prevede:
– interventi diretti per l’informazione nelle scuole di ogni ordine e grado.
– l’ obbligo da parte dei Comuni di distribuire materiale illustrativo ai cittadini e ai nubendi attraverso gli Uffici di Stato Civile.
– il coinvolgimento dei consultori familiari pubblici e privati per la diffusione della conoscenza della talassemia.

Il D.A. della Regione Sicilia del 12 agosto 97 giustifica la promozione e realizzazione di campagne di prevenzione. Il D.A. parte dall’idea che “la Talassemia e le altre emoglobinopatie sono malattie sociali di rilevante importanza” e che la spesa per l’assistenza dei talassemici è di notevole entità.

Il D.A. stabilisce all’art. 1 che tutte “le donne di età compresa tra i 13 e i 45 anni sono esentate dal pagamento della quota fissa e delle quote di partecipazione alla spesa sanitaria per tulle le prestazioni necessarie alla ricerca delle stato di portatore sano di talassemia e delle altre emoglobinopatie congenite” e all’art. 2 che “sono parimenti esentati i partners sessuali e i familiari delle portatrici…” e di casi dubbi “delle donne gravide per cui si avvisi l’urgenza della determinazione anche nel partner “.

La successive circolare esplicativa del 2 febbraio 1998 n. 496 pubblicata nella G.U.R.S. del 7 marzo 1998 chiarisce le modalità di accesso ai Servizi di Talassemia relativamente alla necessità della richiesta su ricettario del S.S.N che può essere compilata dal medico curante o dal medico del Centro ma che non è necessaria in occasione di screening presso comunità.

Il D.A. e la circolare esplicativa nascono dalla stretta collaborazione tra l’O.E.R. dell’Ispettorato Sanitario della Regione ed i Responsabili di tutti i servizi di Talassemia che il 30 ottobre 1997 hanno costituito una società scientifica “Società per lo studio delle Talassemie ed Emoglobinopatie SO.S.T.E.”.

Oggi una moderna strategia della prevenzione per realizzare dei risultati concreti con controllo del fenomeno talassemia deve essere basata, essenzialmente sull’educazione sanitaria: l’informazione capillare di tutta la popolazione rappresenta lo strumento più valido per attuare un’efficace prevenzione.

La diagnosi prenatale costituisce l’ultimo anello della catena della prevenzione e serve alla coppia di portatori sani per sapere se il proprio figlio è affetto da talassemia al fine di poter attuare una scelta libera e consapevole.

Fonte: Clinica e terapia della talassemia di Aurelio Maggio, Francesco Caronia e Giuseppe Russo. SEE Firenze