Stefania Petyx madrina della nostra campagna d’informazione e prevenzione
Con il mese di maggio è tornato l’annuale appuntamento con il Thalassemia day, giunto alla sua X edizione. Ecco com’è andata!
È stata una edizione particolare che, a causa del Coronavirus, si è svolta soprattutto con iniziativa online. La terribile pandemia che abbiamo vissuto – da cui speriamo di poter uscire presto in via definitiva – ha imposto, per la nostra sicurezza, enormi limitazioni. Così abbiamo ripensato le attività che avevamo in programma, mantenendo tuttavia sempre lo stesso obiettivo: realizzare una campagna d’informazione e sensibilizzazione sulle opportunità oggi presenti per contrastare l’anemia mediterranea.
Ma in questa speciale edizione abbiamo parlato anche degli effetti del Covid-19 su tanti pazienti talassemici italiani e stranieri.
Sul territorio siamo comunque andati grazie alla rinnovata partnership con FederFarma Sicilia che ha distribuito – per tutto il mese di maggio, in circa 1.500 farmacie siciliane – la locandina informativa con l’immagine di Stefania Petyx, inviata di Striscia la notizia e nostra storica Testimonial. La locandina riportava le principali info da conoscere sulla Talassemia e sul portatore sano e l’elenco dei centri siciliani dove fare il test, che è sempre gratuito per le donne in età fertile.
Ma dicevamo molto iniziative online.
Siamo partiti l’8 maggio con la presentazione del progetto “Il paziente al Centro”. Si tratta di una indagine che l’Associazione ha condotto su 112 pazienti con talassemia seguiti al Campus di Ematologia Cutino. Tramite la somministrazione di appositi questionari è stata rilevata la qualità percepita dai pazienti in relazione ai servizi sanitari offerti al Campus. I risultati – molto interessanti – sono stati illustrati, in una video intervista, dalla Psicologa Sonia Iannello e da Lorella Pitrolo, Pediatra del Campus di Ematologia Cutino che ha supervisionato il progetto. Ringraziamo bluebird bio per il supporto dato al progetto.
Come detto anche il Coronavirus è entrato nelle tematiche che riguardano la Talassemia.
L’Associazione ha chiesto ai referenti scientifici di vari Centri di Talassemia italiani e stranieri di fare il punto sul numero di pazienti talassemici risultati positivi al Covid-19, sulla loro reazione alla terapia di contrasto al Coronavirus e se esiste una causalità che renderebbe i pazienti talassemici più resistenti al virus, una evenienza, questa, di cui si è molto parlato partendo dal cosiddetto “caso Ferrara”, la cittadina estense che ha registrato un contenuto numero di casi positivi al Covid-19 e in cui vivono molti pazienti talassemici. Ma è realmente così? I pazienti talassemici sono resistenti al nuovo virus?
A queste e altre domande hanno risposto il dottor Gianluca Forni – Direttore Centro Microcitemia dell’Ospedale “Galliera” di Genova e Presidente S.I.T.E. (Società italiana Talassemia ed Emoglobinopatie), ITALIA – il prof. Lucio Luzzatto – Muhimbili University of Health and Allied Sciences, Dar-es-Salaam, TANZANIA – la dott.ssa Suman Jain – Chief Medical Research Officer & Secretary Thalassemia & Sickle Cell Society, Ranga Reddy, INDIA – il dott. Mehran Karimi Professor of Pediatric Hematology Oncology Medical Director of Hematology Research Center Shiraz, IRAN – il Prof. Antonis Kattamis, President, Hellenic Society of Pediatric Hematology-Oncology, Head Division of Pediatric Hematology-Oncology, Athens, GRECIA e il prof. Aurelio Maggio, Direttore del Campus di Ematologia “Cutino”, Capo Dipartimento di Ematologia e malattie rare, A.O.O.R. “Villa Sofia Cervello”, Palermo, ITALIA.
L’elemento comune a tutti i contesti geografici in cui si è manifestato il Covid-19 è che i pazienti che si sono ammalati sono stati poche decine e in Italia non c’è stata nessuna conseguenza estrema. Tuttavia, non ci sono evidenze che i pazienti con Talassemia o Anemia Falciforme siano particolarmente resistenti al virus, ma allo stesso tempo non sembrano neppure più fragili rispetto al resto della popolazione.
“Per l’Associazione Piera Cutino l’8 maggio – afferma Giuseppe Cutino, fratello di Piera e sostenitore della Onlus – non è solo una data celebrativa, ma è una ricorrenza che ci permette di rinforzare la nostra attività di informazione ricordando a tutti quanto sia semplice, ma allo stesso tempo importante, conoscere il proprio stato di portatore sano di Talassemia. Basta un esame di sangue da fare in uno dei vari Centri pubblici siciliani. Riusciamo in questa attività grazie alla partnership con FederFarma Sicilia, che ringrazio, la quale ci permette di spedire la locandina informativa con la nostra Testimonial storica, Stefania Petyx, in circa 1500 farmacie siciliane! Molto interessante anche l’indagine sviluppata che ci consente di capire quali siano le esigenze dei pazienti che seguiamo al Campus Cutino per provare a migliorare sempre di più i servizi che offriamo. Infine – continua Cutino – questa giornata ci da modo di conoscere, da vari parti del mondo, come si sta affrontando nei Centri di Talassemia l’emergenza Covid. Ringrazio per questo tutti i medici che hanno accettato il nostro invito mandandoci un contributo video dal loro Centro di Talassemia. Un ringraziamento speciale desidero rivolgerlo – conclude Cutino – a Novartis e Chiesi Farmaceutici che continuano a sostenere questa nostra importante iniziativa con attenzione e sensibilità, soprattutto in questo 2020 così drammaticamente strano per tutti noi”
‘Come Novartis – dichiara Chiara Gnocchi, Communications & Patient Relations Head di Novartis Oncologia – abbiamo accolto con entusiasmo l’invito a sostenere in modo incondizionante le attività dell’Associazione Piera Cutino in occasione della X Edizione del Thalassemia day. La nostra azienda è impegnata da moltissimi anni a favore dei pazienti con talassemia. Perciò, abbiamo ritenuto un privilegio essere a fianco dell’Associazione per mantenere alta l’attenzione sulla patologia con una campagna di sensibilizzazione cosi ben articolata.’