Sesta edizione del THALASSEMIA DAY: a maggio l’Associazione Cutino presenta un fitto programma di iniziative per la prevenzione e la ricerca sull’anemia mediterranea 

Circa 7 mila pazienti e 2 milioni e mezzo di portatori sani, con la sola Sicilia che conta 2.400 pazienti e 400 mila portatori sani. Sono i numeri che rappresentano la dimensione della talassemia in Italia e nell’isola e che dicono come si tratti di una malattia, classificata come rara, ma comunque ancora radicata nel nostro paese. La talassemia o anemia mediterranea è una malattia rara ereditaria del sangue che colpisce i globuli rossi riducendo la loro capacità di trasportare ossigeno e costringendo i talassemici a trasfusioni di sangue mediamente ogni 15 giorni.

L’8 maggio ricorre la giornata internazionale della talassemia, il Thalassemia Day, e anche quest’anno – per la sesta edizione – l’Associazione Piera Cutino ha messo a punto una serie di eventi che durante il mese di maggio, avranno l’obiettivo di informare la popolazione sull’importanza di fare il test del portatore sano, ma anche di raccogliere fondi a favore della ricerca e dell’assistenza e fare il punto sulle ultime novità medico-scientifiche.

Le iniziative della sesta edizione del Thalassemia Day “Un progetto per la vita” sono state presentate nel corso della conferenza stampa che si è svolta giovedì 28 aprile presso il Campus di Ematologia dell’Ospedale Cervello alla presenza del direttore generale dell’Azienda Ospedali riuniti Villa Sofia Cervello, Gervasio Venuti, di Giuseppe Cutino, Consigliere dell’Associazione Cutino, Alessandro Garilli, Presidente dell’Associazione Cutino e di Aurelio Maggio, direttore dell’unità operativa di ematologia e malattie rare del sangue e degli organi ematopoietici di Villa Sofia-Cervello.

“ Un’iniziativa – ha sottolineato Gervasio Venuti, Direttore generale di Villa Sofia-Cervello – che anno dopo anno si arricchisce di nuovi spunti e nuove forme di coinvolgimento, tenendo sempre ben dritto e visibile l’obiettivo principale che è quello di fare informazione, prevenzione, promuovere e sostenere l’assistenza, la cura e la ricerca per questa malattia”.

“Sono felice – dichiara Giuseppe Cutino – che anche per il 2016 abbiamo Stefania Petyx Testimonial dell’attività di informazione e prevenzione che è rivolta principalmente alle donne siciliane per le quali il test è gratis. Inoltre, un nuovo importante testimonial siciliano che mette la propria faccia invitando a donare il 5×1000 all’Associazione Cutino. Ne approfitto per invitare tutti i siciliani che credono nel sogno della guarigione dalla Talassemia a destinare il 5×1000 all’Associazione Cutino inserendo nella propria dichiarazione dei redditi il codice fiscale 971 444 50828 nel riquadro del volontariato. E’ un gesto davvero semplice che non costa nulla, ma vale tantissimo! Grazie”

“Ringrazio – afferma Aurelio Maggio – l’Associazione Piera Cutino che ospita, all’interno degli eventi del mese di maggio dedicato alla Talassemia, l’usuale meeting scientifico da me diretto. Per il 2016 il focus sarà sull’ Epatocarcinoma con relatori di livello internazionale con cui faremo il punto sullo stato dell’arte su questa patologia”

Il programma delle iniziative

Si parte il 1° maggio con la distribuzione, per l’intero mese in tutta la Sicilia, di materiale informativo sulla malattia alle farmacie e agli studi medici di base che lo esporranno nei loro locali permettendo alla loro utenza di conoscere quali siano i Centri di Talassemia dove eseguire il test che ricordiamo è gratis in Sicilia per le donne. Anche per questa VI edizione madrina e testimonial di eccezione sarà Stefania Petyx. L’iniziativa sarà supportata da Enel, Novartis Farma, e Unicredit.

Il 6 maggio,  sarà la volta della mostra-evento “Per guarire dalla talassemia non servono parole. Basta una firma” per la presentazione della campagna del 5×1000 con il nuovo testimonial, la cui identità sarà svelata durante l’appuntamento che inizia alle ore 17,30 Si tratta di un altro artista siciliano che ha deciso, come Fiorello, Stefania Petyx, Emma Dante e Isabella Ragonese di diventare testimonial per i i progetti di vita dell’Associazione. L’evento si terrà a Palazzo Riso, museo d’arte contemporanea della Sicilia, dove si svolgerà anche un’asta di beneficenza curata dalla casa d’aste Trionfante. Tra gli oggetti all’asta un bracciale in oro realizzato e donato dall’orafa e designer Lidia Lucchese e una giacca di scena di Fiorello – giacca disegnata e creata in esclusiva da Armani per Rosario Fiorello e indossata in scena dall’artista siciliano durante lo spettacolo teatrale “L’ora del Rosario”, adesso in tour. Ci sarà anche la possibilità di diventare testimonial della campagna del 5×1000 grazie al fotografo Giuseppe La Spada che allestirà un set dedicato allo shooting #ancheiotestimonial2016. L’allestimento della mostra, dedicata alla talassemia e ai suoi testimonial, volti noti e meno noti, è invece curata da Giuseppe Marsala, docente dell’Università degli Studi di Palermo. Nel corso dell’evento il noto chef trapanese Peppe Giuffrè, omaggerà la sua rinomata cassata siciliana e la casa vinicola Cusumano offrirà i suoi pregiati vini.

Dal 4 al 9 maggio sarà la volta del mercatino solidale “Fatto per Bene” organizzato grazie al supporto delle biologhe del Campus Cutino che hanno realizzato a mano oggetti, dolci, conserve, liquori da offrire a fronte di una piccola donazione. Oltre a oggetti e libri venduti a modiche cifre. Il mercatino si svolgerà nella hall di CasAmica, la struttura ricettiva del Campus che ospita i familiari dei pazienti ricoverati all’Ospedale “Cervello”.

Il 7 maggio sarà il turno delle scolaresche che parteciperanno a un seminario divulgativo presso l’aula magna dell’Ospedale Cervello. Saranno oltre 200 i giovani studenti coinvolti in tutta la Sicilia che avranno anche l’opportunità di visitare il Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino potendo così verificare dal vivo come siano state utilizzate tutte le donazioni che in questi anni hanno avuto la possibilità di fare per migliorare la vita di tanti pazienti. L’iniziativa ha il Patrocinio dell’Assessorato alla Salute della Regione Siciliana.

Mercoledì 18 maggio la Farmacia Store Salute, in Viale Strasburgo, 249 a Palermo ospiterà un seminario dell’Associazione Cutino sulla Talassemia e sulla sensibilizzazione alla donazione del sangue. Quello della donazione del sangue è un tema molto importante soprattutto per i pazienti di malattie croniche che hanno continuo bisogno di trasfusioni, proprio come i pazienti talassemici.

Il 20 maggio sarà il momento dell’evento scientifico con il convegno, “L’Epatocarcinoma nel 2016: nuovi approcci per la diagnosi e il trattamento” che si terrà presso l’Aula Magna “M. Vignola” dell’ Ospedale “V. Cervello” di Palermo, nel corso del quale vi sarà fra l’altro la consegna del Premio Campus di Ematologia “Franco e Piera Cutino”.

Infine, sabato 21 e domenica 22 maggio l’evento di piazza “Piantiamo la speranza” coinvolgerà le nove provincie siciliane, dove saranno installati degli stand nelle piazze principali di ciascun capoluogo, con l’obiettivo di informare la popolazione sull’anemia mediterranea e raccogliere fondi. Sarà infatti possibile, a fronte di una donazione di 5 euro, ricevere due piante donate con grande attenzione e sensibilità dall’Assessorato Agricoltura, Sviluppo Rurale e Pesca Mediterranea, Dipartimento Sviluppo Rurale e Territoriale della Regione Siciliana. Personale del suddetto Assessorato e dell’Associazione accoglieranno i visitatori distribuendo del materiale informativo sulla Talassemia. L’iniziativa è realizzata grazie al fondamentale sostegno di Enel e di Chiesi farmaceutici.

Cliccando sul seguente link potrete scaricare il programma di sintesi delle iniziative della sesta edizione del Thalassemia Day “Un progetto per la Vita” –> Programma Tday 2016

L’Associazione Piera Cutino ringrazia tutti i partner che con il loro generoso supporto rendono possibile trasformare il mese di maggio nel periodo dell’informazione e prevenzione sulla Talassemia.